Projektbeschreibung:

Am Pädiatrischen Zentrum für chronisches Darmversagen der Universitätsklinik für Kinder-und Jugendmedizin Tübingen werden kleine Patienten mit komplexen Erkrankungen aus ganz Deutschland betreut, deren Therapie- und Versorgungsaufwand meist hoch ist. Die Betreuung ist aufwendig, aber sehr effektiv durch einen interdisziplinären, multimodalen Therapieansatz. Die erforderliche Therapie muss auch überregional fortgeführt, koordiniert, überwacht werden – und das zuverlässig und schnell. Zahlreiche Betreuer vor Ort, im Zentrum müssen kommunizieren und gleichen Informationsstand haben, medizinische Daten/Befunde und Therapiepläne einsehen können.

Die Toolentwicklung erfolgt auf Basis einer Kooperation mit der bereits bestehenden geschützten Online-Patientendatenbank 'Patients Know Best' (PKB), bei der der Patient alle seine medizinischen Befunde (z.B. Laborwerte, Arztbriefe, Bildgebung) auf einem gesicherten Server speichert und unter seiner Kontrolle betreuenden Personen den Einblick in seine Daten und eine Kommunikation darüber erlaubt.

Betreuende Ärzte/Kliniken/Versorger können die Befunde direkt in diese elektronische Patientenakte hochladen. Der Patient kann seinerseits schneller Betreuer erreichen, eigene Befunde (z.B. Anfragen, Bilder) übermitteln.

Medizinische Fachrichtung:

Kinder- und Jugendmedizin

Ziel des Projektes:

Ziel des Projektes ist die Entwicklung eines webbasierten geschützten Kommunikationstools, das einerseits medizinische Daten zur Verfügung stellt, andererseits eine schnelle und zuverlässige Kommunikation zwischen Patient/Eltern und den betreuenden Personen und Institutionen/Kliniken unter Berücksichtigung der deutschen Datenschutzvorgaben ermöglicht.

Zielgruppe:

Kinder mit komplexen Darmerkrankungen, die deutschlandweit, überregional, professionell und mit großem interdisziplinären Team weiter versorgt werden müssen.

Projektleitung:

Arbeitsgruppe Pädiatrische Gastroenterologie & Hepatologie an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Tübingen mit Unterstützung des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) am UKT.

Projektzeitraum: 

4/2015 - 9/2015: Vorbereitung, Konzeptentwicklung

Finanzierung:

Drittmittel der Industrie (ca. 50.000 Euro), personelle Unterstützung durch Mitarbeiter des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) am Universitätsklinikum Tübingen